loader
loaderloader
דף הבית > חדשות סיפתח > התרופה שהעשירה את קופת העמותה למען חולי CF

התרופה שהעשירה את קופת העמותה למען חולי CF

פורסם ב26/11/2014
ע"י אלעד כהן
פיתוח תרופה יזכה את הקרן לקידום המחקר בסיסטיק פיברוזיס ב- 3.3 מיליארד דולר. הקרן, שותפה לפיתוח התרופה תקבל את הכסף ממכירת הזכויות לתרופה. ויש מי שמבקר את המהלך

עמותת סיסטיק פיברוזיס בארצות הברית החליטה לנקוט בדרכים פחות שגרתיות כדי לקדם את פועלה, ולפני חמש עשרה שנה, במקום לגייס כספים לעמותה, חילקה אותו לחברות ביוטכנולוגיה שונות כדי שיפתחו תרופה למחלה הקשה.סך כל המימון שהעבירה עמד על סכום כולל של מאה וחמישים מיליון דולר.

 הצעד החריג והמפתיע הוביל לתוצאה משתלמת במיוחד: פיתוח התרופה הוביל לקבלת 3.3 מיליארד דולר ממכירת הזכויות לתמלוגים מהתרופות שפותחו. עולה כי זוהי התשואה הגבוהה ביותר שקיבל ארגון צדקה וצעד זה עשי לעודד עוד ארגונים לפעול מול חברות התרופות. ההגיון שעומד מאחורי צעד מסוג זה הוא האצה של פיתוח תרופות מחד והעשרת קופת הארגונים מאידך.

במקביל נשמעים גם קולות אחרים, הטוענים כי ארגוני הצדקה למיניהם עלולים לסטות מהמטרה הראשונית שלשמה הוקמו והיא סיוע לחולים ואפיל לייצר ניגוד אינטרסים, מאחר ומחיר התרופה, למשל במקרה של סיסטיק פיברוזיס הוא יקר מאד ומקשה על החולים לרכוש אותה. הטענות נגד מהלך הארגון הן כי לא נעשה מאמץ אמיתי להוריד את מחירה והתמלוגים הגבוהים שקיבל הארגון הם בשל מחירה הגבוה של התרופה שהיו שותפים בפיתוחה.

לדברי מנכ"ל קרן סיסטיק פיברוזיס, רוברט ביל, הארגון אכן חשש ממחיר התרופה אף שיתף בחששותיו את יצרנית התרופה, חברת וורטקס, אולם אין בכוחו של הארגון לקבוע את מחירה. לדבריו, מטרת הארגון היתה מאז ומתמיד לדאוג לחולים ועם התמלוגים הגבוהים, הדבר יתאפשר. בראיון שמסר מאר כי זה "יום שיעצב ת חייהם של אנשים החולים במחלה ושל בני משפחותיהם ויעניק הזדמנות נהדרת להאצת המחקר אותו התחלנו".

המענקים שהעניק הארגון ליצרנית וורטקס ולחברות נוספות שרכש, הביאו לפיתוחה של התרופה "קליידקו". התרופה אושרה לשימוש בשנת 2012 והיא הראשונה שמטפלת בגורם לסיסטיק פיברוזיס במקום בתסמינים. התרופה מסייעת בהאטה של הירידה בתפקוד הריאות. היצרנית, וורטקס, בודקת עוד שתי תרופות שבניסויים הקליניים שערכה הובילו לתוצאות מרשימות. בוול סטריט, הבורסה האמריקנית, כבר מעריכים כי מכירה של תרופות אלו יגיעו למילארדי דולרים בשנה.

הקרן החליטה לקבל סכום כסף מזומן במקום לקבל תמלוגים עבור התרפות במהלך עשרים השנים הבאות, זאת כדי שיוכלו להשקיע אותו במחקר. מסיבה זו מכרה הקרן את זכויות התמלוגים שלה לחברת ההשקעות רויאלטי פארמה, המתמחה ברכישת זכויות מסוג זה, ובסכום חד פעמי של 3.3 מיליארד דולר. הרווח של רויאלטי פארמה ימומש רק במידה וסכום התמלוגים יעלה על סכום התשלום במזומן שמסרה לקרן. מנכ"ל רויאלטי פארמה, פאבלו לגורטה אמר כי הדבר ימחיש לארגונים רבים שעוסקים במחקר כי באמצעות מכירת הזכויות שלהם, יוכלו להגדיל את השקעתם העתידית.

קרנות רבות מעודדות מחקר אקדמי אולם כעת הן הולכות בעקבת קרן סיסטיק פיברוזיס ובוחרות להשקיע בחברות פרטיות.

החשש העיקרי של הקרן הוא כי בעקבות המהלך שביצעה, יתקבלו תרומות בסכומים נמוכים יותר מבעבר. אולם לדברי מנכ"ל הקרן, תרופת הקליידקו מסייעת רק לחלק קטן מהחולים בסיסטיק פיברוזיס ויש עוד הרבה מה לעשות כדי להלחם במחלה. מטרתה הסופית של הקרן היא מציאת טיפול, או תרופה חד פעמית לריפוי החולים.

הידעת? פורטל סיפתח תורם מחצית מרווחיו לעמותות ומלכ"רים על פי בחירת הגולשים. כל שצריך לעשות הוא להגדיר את סיפתח כדף הבית, לאמץ עמותה כלבבך ו..לגלוש כרגיל. זו ה-דרך לייצר תרומה כספית חברתית מבלי להכניס את היד לכיס.

על מנת לאשר בעלות על מודעת העסק הנכם מתבקשים להזין את פרטי האימייל שלכם וללחוץ על כפתור "שלח".

תודה.
נשלח אליך אימייל לאישור כתובת המייל. אנא בדוק את תיבת המייל שלך ולחץ על הקישור שבמייל לצורך הפעלת פרטי הגישה שלך.

שגיאה.
אימייל כבר רשום במערכת או פרטים שנשלחו אינם נכונים.